قال الدكتور محمد عوض تاج الدين مستشار رئيس الجمهورية لشؤون الصحة، إن  الرئيس السيسي أمر ووجه بتوفير علاج مرض ضمور العضلات في مصر للأطفال .

وأضاف محمد عوض تاج الدين في مداخلة هاتفية مع الإعلامي تامر امين في برنامج " آخر النهار " المذاع على قناة " النهار "، :"  سعر علاج ضمور العضلات في بعض الحالات يكون باهظ الثمن ".

وتابع محمد عوض تاج الدين :"هناك حملة جديدة للكشف المبكر عن الأمراض الوراثية  والجينية لأن اكتشاف الأمراض الوراثية في المراحل المبكرة يزيد من احتمالية الشفاء ويقلل من المضاعفات".

حصول الطفل آسر على حقنة علاج ضمور العضلات

قام أطباء مستشفى عين شمس التخصصي تحت إشراف أ.د. ناجية على فهمي  أستاذ أمراض المخ والأعصاب ومدير وحدة أمراض العضلات والأعصاب بطب عين شمس بعلاج وحقن الطفل المصري  آسر كريم الدين ، بدواء "زولجينزما zolgensma" والذي يعد الدواء  الأعلى سعراً في العالم وتبلغ قيمته 2.125 مليون دولار بما يوازي 34 مليون جنيهاً مصرياً.

و أوضح الدكتور محمود المتيني أن هذا الدواء هو العلاج الجيني الأول من نوعه في العالم الذي يُعطى للمريض عن طريق الحقن الوريدي ولمرة واحدة فقط، وهو معتمد من إدارة الغذاء والدواء الأمريكية في مايو 2019.

و أشاد محمود المتيني بجهود وكفاءة الأطقم الطبية  بمستشفى عين شمس التخصصي والذي يضم أعضاء هيئة تدريس وأطقم طبية على أعلى مستوى في جميع التخصصات، لافتاً أنه منذ إخطار الشركة باختيار الطفل المصري، تابع كل من أ.د. أيمن صالح نائب رئيس الجامعة للدراسات العليا والبحوث و أ.د. أشرف عمر عميد كلية الطب و رئيس مجلس إدارة المستشفيات الجامعية و  أ.د. علي الأنور المدير التنفيذي لمستشفيات جامعة عين شمس وأ.د. هاني عارف رئيس قسم المخ و الأعصاب و أ. د. وليد أنور مدير مستشفى عين شمس التخصصي، ونائبيه د.محمد رزق والدكتور هشام أنور، و ا.د. منى مختار مدير وحدة الأعصاب ، بمتابعة تدريب الأطقم الطبية على تحضير الطفل لعملية الحقن والتدريب على طريقة الحقن ومتابعته إلى جانب الصيدلة الإكلينيكية، حيث أن الدواء يحفظ بكيفية خاصة وتحت درجات حرارة معينة.

وأوضحت الدكتورة ناجية علي فهمي ، أن الشركة المنتجة للدواء تقدم 100 فرصة للحصول على الدواء مجاناً في الدول التي لم يتم تسجيل الدواء بها، وتضع شروطاً لاختيار الأطفال المرضى، منها ألا يزيد عمر الطفل عن عامين وأن تكون الطفرة في الجين الأول، وكانت وحدة أمراض العضلات والأعصاب بطب عين شمس تقدمت بـ 8 حالات من الأطفال المصابين قامت الشركة في مارس الماضي باختيار حالة الطفل «ريان» من محافظة الإسكندرية لتكون المرة الأولى على مستوى جمهورية مصر العربية التي يتم حقن مصاب بضمور العضلات بهذا الدواء ، ونظراً للنجاح الذي حققته الأطقم الطبية بمستشفى عين شمس التخصصي في المرة الأولى  وثقة الجهة المنتجة للدواء ، فقد تم اختيار حالة الطفل آسر للحقن بالدواء الأعلى سعراً في العالم للمرة الثانية على التوالي.