عقدت اليوم الاربعاء، الجمعية المصرية لأنيميا البحر المتوسط وجامعة الزقازيق، مؤتمراً صحفياً على هامش اليوم العالمي لمرض الثلاسيميا وانطلاق حملة "هرسم بدمي حياة" بهدف التشجيع على التبرع بالدم لمرضى الثلاسيميا تحت إشراف جامعة القاهرة، والهيئة العامة للـتأمين الصحي، جامعة عين شمس.
وقال الدكتور احمد حسين عبد النعيم، المتحدث الرسمي باسم جمعية رسالة ، ان حملة "هرسم بدمى الحياة "تهدف إلى التوعية بمرض الثلاسيميا والتبرع بالدم من خلال اقامه حملات التبرع لصالح أطفال الثلاسيميا بعدد من النوادي الكبرى، مشيراً الى انه إيمانا من رسالة بأهمية المشاركة المجتمعية وضرورة التعاون بين جميع أطراف المجتمع والحكومة للقضاء على المرض، قمنا بإطلاق حملة "هرسم بدمي حياة" و "اعرف فصيلتك" من خلال هذا المؤتمر.
وقالت الدكتورة آمال البشلاوي، أستاذ أمراض الدم وطب الأطفال بمستشفى ابو الريش الجامعي، جامعة القاهرة ورئيس الجمعية المصرية لأنيميا البحر المتوسط، إن انعقاد المؤتمر اليوم يأتي بعد جهد متواصل من جميع الجهات المختصة من أجل أن يكون المجتمع المصري خالياً من مرض الثلاسيميا، حيث تصل نسبة حاملي المرض في مصر إلي حوالي 9% وهي من أعلى النسب في العالم.
وأضافت "البشلاوي" : كما نود أن نسلط الضوء اليوم على التحديات التي تواجه مرضى الثلاسيميا بالإضافة إلى مناقشة العقاقير الحديثة التي تمثل طفرة في علاج المرض، حيث أظهرت هذه العلاجات نتائج غير مسبوقة في حماية المرضي من مخاطر ارتفاع مستويات الحديد بالدم، مما يؤدي الي تحسين حياة المصابين وارتفاع معدلات البقاء على قيد الحياة."
ومن جانبه قال الدكتور محسن الألفي، أستاذ طب الأطفال وأمراض الدم بكلية الطب، جامعة عين شمس، أن مريض"الثلاسيميا" يحتاج الى نقل دم فوري بشكل دوري لتعويضه عن كريات الدم التي تتكسر، وللمحافظة علىمستوى مقبول من الهيموغلبين في دمه، مما يتسبب في ترسبالحديد بالدم مؤديا إلى إلحاق ضرر شديد بالأجهزة الحيوية للجسم وعلى رأسها القلب والكبد والبنكرياس. ولا يستطيع المريض التخلص من الحديد المُترسب إلا عن طريق الأدوية المكملة ومنها عقار "deferasirox" والذي اعتمدته هيئة الأغذية والأدوية الأمريكية "FDA" فى عام 2005، و هو أقراص تؤخذ مرة واحده في اليوم بدلاً من الحقن تحت الجلد لساعات طويلة يومياً بالإضافة إلي أنه لا يسبب نقصاً في كرات الدم البيضاء أو ألآم المفاصل التي قد تعيق حركة الأطفال.
و أضاف الألفي أن هذا العقار يعد طفرة في علاج مرض الثلاسيميا الوراثية، فالآن وبعد ظهور تلك العقاقير أصبح باستطاعة مصاب الثلاسيميا أن يعيش حياة طبيعية وأن يكبر ويتزوج ويساهم في خدمة مجتمعه إذا حافظت أسرته على العلاج بانتظام حيث خففت هذه الحبوب من معاناة مرضى الثلاسيميا وأهاليهم.
وأشارت الدكتورة نجلاء شاهين استشاري طب الأطفال لأمراض الدم الوراثية والمتحدث باسم هيئة التأمين الصحي في المؤتمر ، إن هيئة التأمين الصحي قد خطت خطوات واسعة لتغير واقع مرضى الثلاسيميا، وتعد مصر في مقدمة الدول التي تبذل جهود عظيمة لتوفير كافة احتياجات مرضى الثلاسيميا، حيث توفر الهيئة العلاج الأمثل والمعتمد دوليا والدم الآمن للمرضي.
و قال الدكتور محمد بدر، استاذ طب الأطفال وامراض الدم بجامعة الزقازيق ، يعد التشخيص المبكر هو المفتاح للقضاء على المرض، وذلك من خلال إجراء فحص الدم للأشخاص المقبلين على الزواج لتجنب زواج حاملين للمرض، وهي الطريقة الوحيدة التي تؤدي لولادة طفل مصاب بالمرض في صورته الشديدة".
وأضاف انه يجب وضع خطة قومية في القريب العاجل لمواجهة انتشار المرض تتضافر فيها جميع الجهود المبذولة من مؤسسات الدولة ومنظمات المجتمع المدني والمبادرات الفردية. ويتم أيضا وضع منظومة لعلاج ومواجهة الثلاسيميا في مصر من خلال نشر الوعي بين جميع أطياف المجتمع، وطرق الوقاية منه.
ومن أرض الواقع تحكي آلاء عبد الله (20سنة) سورية الجنسية، والطالبة بكلية الطب، قصة اصابتها بالثلاسيميا حيث أصيبت منذ الولادة، جراء حمل كلا الأبوين صفة المرض وهم أقارب ولكن لا تظهر عليهم أية أعراض. وتقول آلاء "كنت أتلقي العلاج والدم من وزارة الصحة السورية عندما كنت أعيش هناك، وكنت منتظمة في تناول أدوية التخلص من تراكم الحديد ولكني الآن لا أحصل عليها لعدم قدرتي علي تحمل تكلفته، حيث تصل تكلفة العلاج إلى 1600 جنيه في الشهر كما أعاني من نقص أكياس الدم."
وناشدت آلاء الحكومة المصرية بضرورة توفير أدوية التخلص من تراكم الحديد للمرض والتأكد من سلامة الدم الذي ينقل لمرضى الثلاسيميا حتى لا نقع فريسة أمراض أخرى نتيجة لتلوثه. كما ناشدت الأطباءلمساعدة المرضى في الحصول على العلاج والدم قدر المستطاع وتوجهت برسالة الي المرضى قائلة "وطنوا الأمل في قلوبكم فالثلاسيميا مرض يمكن قهره" وأضافت "إلى كل الأهالي رجاء اتباع فحوصات ما قبل الزواج حتى لا يعاني أولادكم لبقية عمرهم بلا ذنب."
